1 januari 2008
Thijmen heeft uiteindelijk vannacht niet veel geslapen en dit haalt hij dan ook vandaag in. Hij heeft bijna de hele dag liggen slapen. Thijmen heeft gisteren en vandaag opnieuw te maken gekregen met een nieuwe longontsteking in zijn linkerlong. Hiervoor kreeg hij in eerste instantie Tazocin. Deze sloeg helaas niet aan, dus is zijn kuur nu uitgebreid met Vancomycine. Hopelijk krijgen we hier morgen een beter beeld op. We hebben contact gehad met Dr. Breukels en er over gehad wat ze in Helmond eventueel voor ons kunnen betekenen wanneer Thijmen weer mee naar huis zou mogen. Allereerst moet natuurlijk bekeken worden of en wanneer Thijmen sterk genoeg is voor het starten van een chemo.
Wat we meer en meer voorop stellen is de kwaliteit van leven. We begrijpen dat het niet kan, maar als iemand ons op een blaadje kon geven wat de kansen zijn dat Thijmen bepaalde lichaamsdelen weer kon gaan bewegen.
Wat is het nut van het bevechten van een tumor, wanneer na herstel het ventje een gevangene wordt in zijn eigen lichaam?
We blijven ten alle tijden heel veel hoop houden dat Thijmen veel herstel zal laten zien, aan de andere kant moeten we ook reëel blijven en onder ogen zien dat die kans bijzonder klein is.
We worstelen dan ook zelf enorm met de vraag wat we ons ventje willen aandoen. De tijd zal het leren.
2 januari 2008
Vandaag niet veel bijzonders. Het gaat redelijk goed met Thijmen. Hij eet weer en drinkt als de beste. We hebben weer een bericht gehad van Dr. Breukels, waarin ze vertelt dat het inderdaad mogelijk is misschien dat Thijmen zijn chemo-kuur uiteindelijk in Helmond gewoon kan volgen. Ze zijn in ieder geval heel medelevend en behulpzaam en er valt in ieder geval over te praten.
Maar ja, eerst maar eens zien wanneer Thijmen aan een chemo kan beginnen. Zoals het nu gaat, misschien wel al heel snel.
De Haldol (tegen delier) en Lorazepam (tegen onrust) die Thijmen krijgt zijn inmiddels aardig afgebouwd. Dus hij is ook weer heel wat alerter. Hij krijgt wel extra pijnstilling nog door middel van paracetamol en diclofenac. Thijmen geeft vandaag aan dat hij niet zo goed alles kan zien.
Omdat dit pas vanmiddag aan het licht kwam, gaan ze dat morgenvroeg nog een keer bekijken. Nu is hij al wat moe, dus het zou ook daar aan kunnen liggen. Of aan het feit dat ze zijn haldol aan het afbouwen zijn. Daarnaast kijkt hij ’s morgens nogal eens glazig uit zijn ogen en moet je soms hem wel 4 of 5 keer iets vragen voordat je antwoord krijgt. Laten we hopen dat hij er geen hersenbeschadiging heeft bijgekregen.
Morgen maar eens voorleggen aan de artsen of dit komt door het afbouwen van de Haldol of dat er echt iets mis is.
3 januari 2008
Sinds vandaag is Thijmen helemaal van de zuurstof. Hij doet het prima, qua ademhalen dan. Hij eet ook weer behoorlijk en ze gaan zijn sondevoeding dan ook afbouwen. Hij krijgt nu eigenlijk te veel binnen. Hij hoeft er straks niet als een tonnetje uit te zien. Hij ziet ook weer goed. Het schijnt dat het die verschijnselen kwamen door het “afkicken” van de Haldol. Vandaag hebben we ook een gesprek gehad met de artsen. De tumor blijkt toch ietwat gegroeid te zijn, dus we hebben niet al te veel tijd. We hebben besloten met zijn allen dat we na het weekend met de chemo-therapie gaan beginnen om te kijken of deze aanslaat en of het nut heeft. De artsen gaan er vanuit dat Thijmen het wel aankan. Zeker nu hij nu weer zo goed aan het eten is. In het meest ongunstige geval moet hij terug naar de PICU en weer aan de beademing (tijdelijk of definitief?) De chemo zal drie dagen duren en de bekende bijwerkingen voor Thijmen opleveren. We hebben inmiddels een heel mapje gekregen met de namen van de chemo-medicatie die hij zal gaan krijgen en wat de eventuele bijwerkingen kunnen zijn. Zo’n mapje is niet echt geruststellend…We gaan deze chemo-kuur ook doen in een poging om voor Thijmen extra tijd te creëeren zodat zijn ruggemerg mogelijk al wat herstel kan gaan laten zien.
Deze poging brengt echter wel een enorm risico met zich mee, de kuur is behoorlijk van invloed op zijn afweersysteem. De mogelijkheid bestaat dus dat hij weer een nieuwe longontsteking krijgt die hem dan fataal kan zijn. Maar laten we hopen dat dat niet gebeurd. Thijmen krijgt hier allemaal maar weinig van mee. Hij ligt lekker tv of dvd’s te kijken. We hebben vandaag ook een boekje gekregen om Thijmen het één en ander uit te kunnen leggen over zijn chemo-kuur.Het boekje heet: “Chemo-Kasper”. Echt een heel mooi boekje om kleine kinderen uit te leggen wat er met ze aan de hand is en wat er gaat gebeuren. We hebben het advies gekregen om het eerst zelf even door te lezen en dat wanneer we het aan Thijmen het gaan voorlezen/uitleggen dat we het dan eventueel een beetje aanpassen zodat hij het beter begrijpt. Omdat we na het weekend pas gaan beginnen met de chemo hebben we nog even de tijd.
Vandaag zijn ze van de fysio nieuwe spalkjes komen aanmeten, omdat de anderen niet goed waren. Die klemden. Thijmen heeft sinds vandaag ook een aangepaste rolstoel tot zijn beschikking. Hij vond het vandaag voor de eerste keer toch wel eng en hij zei dat het vertillen hem pijn deed. Wat we wel kunnen begrijpen.
Nylan komt vanaf vandaag een paar daagjes bij ons in het Ronald McDonald-huis logeren. Hij is blij dat hij weer bij ons is, ook al vindt hij het ziekenhuis maar niks. Van de speelkamer hebben we wat dingen mee mogen nemen naar Thijmen zijn kamer zodat Nylan ook wat te doen heeft de hele dag.
4 januari 2008
Vandaag gaat het wel goed met Thijmen. Hij klaagt alleen dat hij hoofdpijn heeft. Zijn dosis paracetamol wordt dan ook iets opgehoogd en dan gaat het weer prima.
5 januari 2008
Vandaag gaat het erg goed. Hij praat ook weer steeds beter. Er gaan steeds meer lettergrepen tussen het ademhalen door. We denken dat hij daardoor ook wat vrolijker en opgewekter is. Nylan maakt hem ook af en toe aan het lachen. Erg leuk om Thijmen ook nog eens even vrolijk te zien.
Hij klaagt vandaag over hoofdpijn en nekpijn. Hij heeft extra pijnstilling gekregen maar deze helpt hem alleen tegen de hoofdpijn. De neuroloog is gebeld om naar zijn nekpijn te komen kijken. We wachten af. Maar we denken het ergste.
6 januari 2008
Vandaag komt opa Ger Nylan weer ophalen. Nylan heeft het leuk gehad bij ons, maar hij vindt het toch wel weer genoeg. Hij vindt het duidelijk niks in het ziekenhuis. ’s Middags zijn tante Sabine, Huub en oma Moeder nog op bezoek geweest.
Thijmen klaagt nog steeds over nekpijn en dus is vanmiddag Dr. Hilkman (neuroloog in opleiding) in eerste instantie langs geweest en naderhand nog Dr. Weber. Dr. Weber keek heel erg bezorgd en ze wil dus morgenvroeg meteen een MRI laten maken. Dit wilden ze toch al laten doen om een beeld te hebben hoe Thijmen de chemo ingaat zodat ze dat naderhand kunnen vergelijken. Maar nu willen zo ook weten waarom hij nu weer zoveel pijn heeft. Ze denkt duidelijk hetzelfde als wij, het ergste dus…..
7 januari 2008
Het gaat weer niet goed. Thijmen krijgt vanmiddag om half 3 weer een MRI. Hij heeft weer behoorlijk wat last van zijn nek. We denken dat de tumor weer terug is gegroeid. Omdat Thijmen nu weer onder narcose moet, wordt hij weer tijdelijk (?) aan de beademing gelegd en zal hij vanmiddag mogen uitslapen op de PICU.
Dat was bijna nog een probleem geworden. Ze hadden echt vanuit de artsen geen 5 minuten later moeten bellen of er was vanmiddag geen plek voor hem geweest. Maar het is gelukt dus…
’s Middags na de MRI is Thijmen dus weer terug naar de PICU gebracht naar zijn oude vertrouwde plek (bed 5). De rest van de middag is hij nog onder zeil geweest van de narcose. Om 17:00 uur zijn we maar wat gaan eten en hebben aan Henk (IC-Verpleegkundige) gevraagd hoe laat ze dachten dat de uitslag bekend zou zijn. Maar hij dacht dat het wel later op de avond zou zijn of anders pas morgenvroeg. Dus hij zei : “ga maar rustig eten”.
Om 18.15 uur hebben ze de uitslag al. De tumor is nu groter dan de 1ste (die ze dus voor 90% hadden verwijderd) en Thijmen heeft er nu ook uitzaaiingen in de rest van zijn ruggenmerg bij.
Wij en ook de artsen weten nu niet meer wat er komen gaat, maar morgen gaan we meteen beginnen met de chemo. Zoals eigenlijk al was afgesproken.
We hopen op dit moment veel, maar we zijn erg bang dat Thijmen dit niet gaat redden ook al wil hij nog zo graag.
8 januari 2008
Thijmen heeft vandaag eigenlijk de hele dag nog liggen slapen. Om 13.00 uur zijn we begonnen met de chemo-kuur.
Thijmen doet het tot nu toe goed. Zoals het er nu naar uitziet zal Thijmen dus voorlopig nog wel op de PICU blijven. Hij ligt nog steeds aan de beademing en omdat de chemo zijn afweersysteem behoorlijk onderuit zal gaan schoppen, is dat misschien ook maar beter.
9 januari 2008
Thijmen heeft ons vanavond behoorlijk laten schrikken. Hij reageerde totaal niet meer. Hij haalde nog wel adem en zijn hartje klopte nog wel, maar dat was dan ook wel alles. Ze hebben dan ook meteen zijn slaapmedicatie (ketamine en morfine) stopgezet. Na een uurtje of wat begon hij toen weer te reageren. Hij is dus vanavond even in een comateuze fase geweest. Waardoor het precies komt is niet zeker. Het kan zijn doordat de tumor behoorlijk aan het groeien is of aan het opzwellen of misschien wel door de vele medicijnen. Hij heeft nu een ontstekingsremmer gekregen en die werkt erg goed. Hij krijgt nu wel weer lorazepam (deze was inmiddels gestopt) en zijn haldol is weer opgehoogd, die waren ze nog aan het afbouwen.
11 januari 2008
Thijmen heeft de chemo-kuur goed doorstaan. Hij is niet ziek of misselijk geweest. Hij heeft de afgelopen nachten ook prima geslapen.Vanmorgen was Thijmen nog wakker, maar omdat hij weer aangaf dat hij nog steeds zo’n pijn had, hebben ze hem zijn dosis morfine en dormicum opgehoogd.
Dit houdt wel in dat hij dan nu voortaan de hele dag zal slapen. Niet echt gezellig voor ons, maar comfort boven alles. Teun en Patrick zijn geweest vanmiddag. Ze zijn erg geschrokken. De vorige keer dat Teun er was, zag Thijmen er nog een stuk beter uit. Ze hebben in ieder geval weer leuke kado’s meegenomen voor Thijmen. Hij zal er nog wel plezier aan beleven als hij weer wakker is.
12 januari 2008
Thijmen is vanmorgen nog goed wakker geweest, maar de rest van de dag heeft hij liggen slapen. Gisterenavond heeft hij er zo’n 3,5 liter uitgepoept. Zo dun als water. Dit wordt gedurende de dag gecompenseerd.
Thijmen is verhuisd naar een andere kamer (bed 3) omdat hij problemen heeft met zijn weerstand. Dit werd overigens verwacht. Maar goed, hij ligt nu in isolatie, in een kamer waar de luchtdruk iets hoger is dan de rest van de afdeling. We hebben hier wel veel meer ruimte en rust…. Zijn beademing hebben ze weer wat moeten opschroeven vandaag. Dat gaat niet helemaal lekker. Met Thijmen gaat het dus nog niet veel beter. Zijn longfunctie blijft dus nog wel een punt van aandacht. In plaats van afbouwen hebben ze de machine alleen nog maar hoger moeten zetten.
Ook heeft hij problemen met zijn elektrolytenhuishouding, maar daar zijn ze direct op ingesprongen. Met infusen is het dan ook redelijk onder controle te houden. Tegen de pijn zijn ze ook weer begonnen met extra morfine. Thijmen voelt zich daardoor gelukkig weer een stuk comfortabeler.
Vanmiddag is zijn bloeddruk begonnen met vervelen. De artsen weten niet precies waar het aan ligt. Hij is behoorlijk dik van het vochtvasthouden. Ongelofelijk eigenlijk als je bedenkt dat hij gisteren 3,5 liter ontlasting heeft gehad. Maar nu plast hij niet of nauwelijks meer dus ze vermoeden dat zijn nieren niet meer of bijna niet meer functioneren. We hopen nog steeds dat hij wat verbetering gaat vertonen, maar we houden er ook rekening mee dat hij deze kamer niet meer levend zal verlaten. Om 21.00 uur vanavond heeft Ada (IC-Verpleegkundige) ons gebeld dat ze dus zijn bloeddruk nog steeds niet goed onder controle kunnen krijgen en dat zijn waarden nog steeds erg laag zijn. Ze geven hem nu dus wat zodat zijn waarden weer omhoog gaan. We hebben gevraagd of we moeten komen, maar ze wilde het ons alleen maar ter informatie melden. Helaas om 23.00 uur belt ze weer of we toch maar wel willen komen. Zijn waarden zijn nu van veel te weinig in één keer doorgeschoten naar veel te veel. We hebben ons dus maar weer aangekleed en zijn weer naar Thijmen gegaan.
13 januari 2008
De hele nacht zijn we dus bij Thijmen gebleven. De hele nacht zijn de artsen bezig geweest om Thijmen zijn bloeddruk weer op peil te krijgen, maar wat ze ook deden het lukte niet.
Rond een uur of 1 hebben we de opa’s en oma’s gebeld en ook tante Sabine en Huub of ze wilden komen omdat het nu echt niet goed gaat. De artsen verwachten dat hij het geen 24 uur meer volhoudt. Rond 3 uur hebben we samen met de artsen besloten dat we niet meer gaan reanimeren. Zijn bloeddruk is nu zo’n 65/40.
Inmiddels zijn oma Jopie, opa Ger en oud-Opa aangekomen om nog afscheid te nemen. Ze zijn rond half 5 weer gegaan en toen ging het al weer slechter.
Vanmorgen rond half 5 zijn ze gestopt met het ophogen van zijn medicijnen, vanaf dat moment moest hij het alleen doen.
Papa en Mama zijn toen nog even een hazenslaapje gaan doen in de kamer naast Thijmen (bed 1). Daar hebben ze voor ons 2 stretchers neergezet die ze van de kinderafdeling hebben geleend. Zodat we toch nog even kunnen rusten en zodat we er ook zo zijn wanneer dat dat nodig is. We hebben tot 8 uur – half 9 toch nog even kunnen “slapen”.
Omdat oma Moeder, tante Sabine en Huub al onderweg zijn, wachten we nog en houden ze Thijmen eigenlijk nog inleven. Rond 10 uur is zijn bloeddruk inmiddels 50/25 en dalend. Tante Sabine, Huub en oma Moeder hebben nog rustig afscheid van Thijmen kunnen nemen. Om half 11 is zijn bloeddruk nog maar 45/25 en nog steeds dalend. We vragen aan Dr. Dompeling wat de grens is en hij geeft aan dat de kinderen bij 40/25 toch wel stuiptrekkingen enzo kunnen gaan krijgen. Dit willen we niet, dus om kwart voor 11 wanneer zijn bloeddruk nog maar 42/25 is, vinden we dat Thijmen genoeg heeft geleden. Zijn lichaam geeft duidelijk aan dat hij het niet meer aankan.
Dr. Dompeling en Ron (IC-Verpleegkundige) maken alles gereed en Thijmen krijgt een extra dosis morfine en dormicum zodat hij rustig kan inslapen.Thijmen hebben ze bij papa op schoot gelegd en toen de beademing afgekoppeld.
Thijmen is iets voor 11 uur rustig in papa’s armen ingeslapen.
Dag, altijd vrolijk en dapper ventje. We zullen je missen.
Dit heb je niet verdiend.
Jouw verjaardag! : 13 april 2008
Hallo jarige Thijmen,
Morgen is het jouw verjaardag en dit gaan we vandaag dan ook gewoon vieren met taart.
Tante Sabine heeft speciaal een taart laten maken met jouw foto erop.
De taart is echt heel erg mooi geworden en je had hem zeker lekker gevonden.
Toen we de afgelopen weken iedereen zo ongeveer hebben uitgenodigd om jouw verjaardag te komen vieren, had iedereen zoiets van: ja, leuk, gezellig, geen bedroefde bedoeling. Dat zou Thijmen ook niet gewild hebben.
Je hebt in ieder geval voor mooi weer gezorgd.
Nylan en al jullie vriendjes en vriendinnetjes zijn lekker aan het buitenspelen. Het is grote pret daar buiten.
Ik hoop dat je het vanaf daar boven ook ziet.
Fijne verjaardag lieve, grote, dappere vent.
Dikke knuffel van Mama en Papa en ook van Nylan.
Gaven : 16 april 2008
Hallo Kanjer,
Even een nieuwtje van mama.
Je vriendje Owen heeft een broertje gekregen vandaag. Gaven heet hij. Echt nog een klein manneke.
Het gedichtje op Gaven’s kaartje was (heel toepasselijk):
Is de eerste Mikker al een wonder,
ik doe daar niet voor onder.
Met zijn tweeën meer herrie dan alleen
met mij erbij wordt het leuker dan voorheen.
Houd je Gaven goed in de gaten vanaf daar boven?
Gaven mag als het allemaal meezit van het weekend samen met zijn mama Nicole naar huis. Dus we gaan van de week even bij hem kijken. Kijk jij alvast maar vanaf je sterretje.
Liefs Mama
Vakantie : 18 april 2008
Hé Kanjer,
Mama nog even met een berichtje.
We hebben toch nog een vakantie geboekt.
Niet naar Egypte zoals eigenlijk de bedoeling was, maar naar Italië.
Lekker vlakbij het strand en Nylan gaat dan ook gewoon mee. En jij natuurlijk ook. Zoals we afgelopen zomer hadden afgesproken, gaan we dus toch nog naar het strand. Alleen nu wat verder weg.
We zullen nooit vergeten hoe leuk je het daar vond op het strand met je vlieger. Nooit gedacht dat we die hele mooie foto van jou op het strand met je vlieger zouden gebruiken voor je bidprentje. Iedereen vond het zo’n mooie en passende foto en de meesten hadden meteen door dat jij het was op die foto.
Oh, wat zouden we graag willen dat je over een paar weken gewoon mee kon naar Italië.
We missen je grote, dappere vent.
Liefs en een dikke knuffel,
Mama
Zandbak : 24 april 2008
Hé Kanjer,
Weet je nog dat we aan het eind van de vorige zomer hadden afgesproken dat we de tuin zouden aanpassen en dat jullie dan een zandbak zouden krijgen?
Nou, zoals beloofd, jullie zandbak staat er sinds vandaag. Een mooie groene schildpad. Nylan heeft hem al even getest en goedgekeurd.
Hij wou er al niet meer uit. We hebben bijna de hele tuin maar meteen aangepast, maar dat kun jij van daar boven veel beter zien. Moet je maar eens kijken vanaf je sterretje. En vind je het mooi?
De mama van Anne stond vandaag nog bij ons aan de deur. Ze zegt dat Anne het nog steeds erg moeilijk vindt en je erg mist. Hou je Anne een beetje in de gaten? Anne en haar ouders komen 18 mei op bezoek en waarschijnlijk dat Anne dan ook wel jouw mooie kast wil zien met al jouw spulletjes en je urn.
Liefs weer en een dikke knuffel
Mama
En toen was het stil… : 25 april 2008
De zon scheen
de bloemen bloeiden
de vogels floten
en toen
werd het stil…
Waar je ook bent
ik zou het niet weten
niet in tijd of
afstand te meten
Ik heb je bij me
diep in mij
daarom ben je
altijd zo dichtbij
Nu jij slaapt, zonder te dromen
zul je altijd in mijn dromen komen
Ik zal voor je ademen
ik zal voor je voelen en horen
niemand verdwijnt, niets gaat verloren
Want niet door jouw lichaam
maar wel door jouw geest
zal iedereen weten
wie jij bent geweest
Zelfs nu jouw licht is gedoofd blijf je stralen
De herinnering zal de eeuwigheid halen
Een ieder die jou heeft gekend
Voelt het verlies, een gevoel wat niet went
In ons zul je voort blijven leven
Wij zijn een deel van het vele dat jij hebt gegeven.
25 april 2008
Ons zoontje is nu een sterretje
ons ventje zo mooi en klein
jij zal nu een sterretje zijn
Wat schijn je mooi en licht
in gedachten zie ik je gezicht
Straal maar in de hemel zo goed als je kan
zodat wij er van genieten dan
Ik hou nog zoveel van joudat ik jou nooit vergeten zou
Mijn ventje, zo mooi en klein
iemand als jij kan er nooit meer zijn
Lente : 06 mei 2008
Hé Kanjer,
Mama heeft net een mooi gedichtje gevonden en dat wilde ze even met je delen.
Wat zou ik dít graag samen delen…
De geur van de lente, de warme bries
de kleurige vlinders die vrolijk fladderen,
zich niet bewust van ons verlies
Vogels fluiten lieve liedjes,
in het zonnetje schittert ochtenddauw
De bloemen verspreiden trots hun geuren
We genieten intens, maar missen jou…
Gedachten aan hoe het had kunnen zijn
Een warme traan kust zacht mijn wang
Alsof je even héél dicht bij me bent
We koesteren jou, ons leven lang…
Oh, wat had je het nou toch allemaal weer mooi gevonden. De bollen die jij in de herfst in de grond hebt gezet staan nu allemaal in bloei. Sommigen lijken net sterren als je er van bovenaf opkijkt. Alsof het zo heeft moeten zijn. Vind jij ze ook mooi? Ik denk het wel, je vond altijd alle bloemen mooi en alles wat bloeide.
Mama gaat zo slapen, dus welterusten daar op je sterretje.
We missen je kanjer.
Dikke knuffel,
Mama
Anne en Mega Mindy : 10 mei 2008
Hoi Kanjer,
Vanmorgen kregen mama en papa een berichtje van de mama van Anne.
Ze vertelt het volgende:
Anne zingt vaak als ze wakker wordt. Vanochtend ook. Ik ben in de badkamer en hoor haar zingen: Is het een vogel is het een vliegtuig? Nee, dat is het niet….het is Mega Mindy die je aan de “hemel” ziet…. Plotseling was het stil en ineens….Mamaaaa, ik wil een Mega Mindy verkleedpak want dan kan ik langs de hemel vliegen en dan zie ik Thijmen…..
Ze wilde dit graag met ons delen.
We vinden het heel erg lief van Anne dat ze zo graag bij jou wil zijn. Dat willen wij ook graag.
Het zou wel een mooie oplossing zijn als het zou werken, niet?
Nou, mama en papa gaan nog even wat eten en dan gaan we met Nylan nog even naar de markt.
Liefs weer en een dikke knuffel.
Mama
Anne op bezoek : 18 mei 2008
Hé Kanjer,
Anne is vandaag op bezoek geweest.
Ze moest eerst wel even wennen, maar ja dat weet je wel.
Ze heeft lekker met Nylan buiten gespeeld, je had voor een lekker zonnetje gezorgd. Anne heeft ook jouw kast gezien met al je spulletjes. Ze herkende wel een aantal dingen, ook het kussen wat ze je gegeven heeft. We weten niet precies wat voor een indruk het heeft gemaakt op Anne. Ze was er vrij stil onder.
Anne heeft haar vrienden en vriendinnenboekje achter gelaten. Dus mama heeft er een stukje ingeschreven over jou, maar ook over Nylan. Dat wilde Anne heel graag.
Mama zal van de week het boekje weer even terugbrengen. We hebben in ieder geval een leuke middag gehad. Als we terug zijn van vakantie dan maken we een keertje een afspraak om bij Anne op bezoek te gaan.
Anne mist je heel erg en wij ook.
Liefs en een hele dikke knuffel
Mama
Papa is jarig!!!! : 27 mei 2008
Hé grote vent,
Vandaag is papa jarig. De komende 3 maandjes zijn mama en papa weer eventje even oud. Mama heeft net taart gehaald, maar het voelt vandaag nog niet echt als een feestdag. Papa moet vandaag gewoon werken, dus vanavond komt er pas bezoek. Echt druk zal het ook niet worden. We doen voor de verandering eens een keertje alleen maar koffie en gebak.
Mama heeft het makkelijk vandaag qua voorbereiden dan. Nylan is nog op vakantie naar Engeland samen met opa en oma. We zijn erg benieuwd hoe hij het daar heeft. Hou je hem een beetje in de gaten vanaf daar boven?
Zo zonder Nylan in huis is het nog rustiger dan anders, zo stil. Mama mist je daarom nog veel meer dan normaal. We hebben nog steeds geen uitslag van jouw dna-onderzoek. We weten dat dit best wel een tijdje kan duren, maar van ons mogen ze wel opschieten. Maak je er boven ook een beetje een feestje van vandaag op jouw papa zijn verjaardag?
En zorg je voor een beetje zon?
Liefs en een dikke verjaardagsknuffel
Mama
Klinisch Genetica : 30 mei 2008
Hé Kanjer,
Hier mama nog even voordat we zo meteen gaan slapen en vannacht op vakantie gaan.
We kijken er erg naar uit, maar we zouden willen dat je ook mee had gekunnen. Vandaag hebben we een telefoontje gekregen van de Klinisch Genetica van het AzM om een afspraak te maken voor het eerste gesprek.
Helaas is het gesprek pas op 2 september in verband met de zomervakantie.We zijn erg benieuwd.
Van de week had mama al Ellen (Assistente Oncologie) aan de telefoon. Ze heeft een formulier opgestuurd naar ons zodat we een kopie van jouw verpleegkundige verslag en jouw medisch verslag kunnen aanvragen. Het formulier is alweer terug op met de post. Zodra we de verslagen hebben, kan mama jouw dagboek nog verder invullen. Mama en papa wisten nog heel veel, maar zijn ook een hoop vergeten. Hopelijk hebben de verpleegkundigen en de artsen het wel allemaal opgeschreven. Ellen kon ons niet vertellen of ze nu al begonnen waren met het onderzoeken van jouw tumor en jouw bloed.
Maar ze zou het na gaan vragen. Dus misschien dat ze na de vakantie terugbelt met nieuws.
Aan de andere kant denken we dat omdat we toch dat gesprek krijgen met de klinisch genetica dat er toch wel iets bekend moet zijn over de erfelijkheid van jouw vorm van kanker. Of we 2 september dus ook al te horen krijgen wat de uitslag is van het onderzoek van jouw tumor en jouw bloed is nog maar de vraag. We moeten dus nog steeds afwachten. En 2 september duurt nog heel lang, zeker als je moet wachten.
Vannacht gaan we dus eerst op vakantie. Nylan loopt al de hele dag te stuiteren. Hij is op van de zenuwen. Hij ligt nu te slapen. Mama en papa gaan ook zo nog een paar uurtjes slapen voordat we gaan rijden.We hebben in ieder geval mooi weer komende week, dat hebben we al gecheckt.
We nemen je foto mee, dan kan je er ook van genieten.Wanneer we terug zijn zal mama wel weer een stukje schrijven over hoe het is geweest. We zullen je missen van de week.
Liefs en een hele dikke knuffel
Mama
We zijn weer terug! : 08 juni 2008
Hé mama’s grote vent,
Hè hè we zijn weer terug van vakantie.We hebben echt heel goed weer gehad, maar dat heb jij natuurlijk wel gezien. Alleen de laatste dag was het alleen maar regen. Oh, wat had jij het daar leuk gevonden op het strand en ook in Venetië met al die bruggetjes en bootjes en vooral met de boot over het water racen. Nylan heeft in ieder geval gespeeld voor twee op het strand. Hij vond de zee maar niks, was te groot denken we. We hebben je erg gemist daar. We hadden jouw foto meegenomen en een kaarsje. Dat kaarsje heeft dan ook geregeld gebrand.
Het blijft toch raar zo zonder jou. Eerst zaten we altijd met zijn 4tjes aan tafel en vanaf het moment dat we weer thuis waren, is Nylan aan de kop van de tafel gaan zitten. Onbewust, maar zo is er geen lege plek aan tafel. Net alsof hij weet dat het zo makkelijker is voor ons. Hij mist jou ook, dat merken we elke dag.
Zo vindt hij nog steeds dat een hoop dingen van jou zijn, ook al zijn ze altijd van jullie samen geweest of heeft hij ze echt zelf gekregen met zijn verjaardag of met kerst ofzo.
Alle rode dingen zijn automatisch van jou. Wel grappig eigenlijk. De kleur rood koppelt hij automatisch aan jou. Voor Nylan zal altijd de kleur rood jouw kleur blijven.
We missen je kanjer!
tot snel weer
Knuffel,
Mama
Dierentuin : 10 juni 2008
Hé Kanjer,
Vandaag zijn we met Nylan naar Burgers Zoo geweest. Hij vond het helemaal geweldig. Wat heeft ie ervan genoten.
Hij was dan ook total loss aan het eind van de dag.
Maar dat heb jij natuurlijk wel gezien.
Ik weet zeker dat je er ook van zou hebben genoten. Nog een paar daagjes en dan is papa zijn vakantie alweer voorbij. Zondag is het vaderdag, de eerste vaderdag zonder jou.
Papa kan zich nog herinneren dat je vorig jaar voor papa een sleutelhanger hebt gemaakt op school. Wat was je trots en kon je niet wachten om het aan papa te geven. Papa had dan ook al zijn vaderdagkado vrijdags gekregen in plaats van op vaderdag.
Maar jouw sleutelhanger is echt heel mooi, hij ligt nu in jouw kast zodat we altijd naar jouw kunstwerkje kunnen kijken en het er ons aan herinnert dat je er zo trots op was.
Papa zal je mooie tekening of kadootje wel missen.
We missen je allemaal.
Dikke knuffel,
Mama
Markt : 14 juni 2008
Hoi Kanjer,
Even een kort berichtje.
Papa heeft vandaag een DVD-speler gewonnen op de markt voor papa-dag.Vorige week hebben ze foto’s gemaakt van veel papa’s die op de markt rondliepen en deze week krijgen sommigen een leuke prijs.
Het was ter promotie van de markt, maar het was wel leuk.We komen toch elke week op de markt zoals je wel weet, dus dit was wel een leuk extratje voor papa.
Knuffel
Mama
Gedichtje : 16 juni 2008
Thijmen
Dag lief klein ventje van 4 jaar
voor dit was jij lang niet klaar
jij moest leven
knuffels geven
en nu ben jij niet meer daar
jij moest spelen
leren delen
en nog meer van het leven leren
dag lief klein ventje klein
nee, geen zonneschijn
maar regen op ons gezicht
een reisje in een luchtballon
dag lieve Thijmen
tot achter de zon.
(Dit gedichtje stond in Thijmen zijn herinneringshoekje op school en
hangt nu bij Thijmen zijn herinneringskast thuis.)
Top 10 : 17 juni 2008
Hé Kanjer,
Je staat weer eens in de top 10.
4.) thijmen.vlindersite.nl
Geboren op 14-04-2003
Aantal unieke bezoekers : 308
Aantal kliks : 5192
Knuffel
Mama
Kopieën statussen : 21 juni 2008
Hé Kanjer,
Van de week hebben mama en papa de kopieën ontvangen van jouw medische en verpleegkundige statussen van het AzM. Het valt niet mee en het is behoorlijk slikken om alles weer terug te lezen.
Ook hebben we een cd gekregen met daarop de röntgenfoto’s en MRI’s die ze van jou gemaakt hebben.
Heel erg raar om jou nu zo te zien op die foto’s en dan eigenlijk alleen nog maar jouw skelet en wat donkere vlekken die dan je organen en zo zijn.
We hebben nog even zitten kijken op de laatste MRI, waar duidelijk op te zien is waar je tumor zat en hoe groot dat ie dus uiteindelijk was geworden. Ongelofelijk, volgens mij kon er nog geen speldenprik meer tussen. Hoe meer we er over gaan nadenken hoe meer we tot de conclusie komen dat wat wij of de artsen ook geprobeerd hadden, het allemaal niks had uitgemaakt. Die tumor was gewoon te agressief. We hopen dan ook maar dat we straks in september met het gesprek met de klinisch genetica er duidelijkheid komt of wat jij had nu erfelijk is of gewoon domme pech.
Omdat we in december/januari alleen maar slecht nieuws hebben gehad, verwachten we nu ook het ergste… kan het alleen maar meevallen uiteindelijk…. hopen we dan maar.
Op dit moment weten we echt niet wat we moeten denken. We hopen heel veel en laten we zeker hopen dat dit Nylan allemaal bespaard blijft.
Hoop jij voor ons mee? Helaas zullen we voorlopig nog helemaal niks weten over het eventueel erfelijk zijn van ziekte. Wat duurt dat wachten lang, maar het is niet anders. We hopen dat ze in ieder geval wel al jouw bloed en tumor aan het onderzoeken zijn, zodat we daar misschien in september dan al antwoord op kunnen krijgen. Maar we weten niet zeker of ze daar al mee begonnen zijn. Laten we hopen van wel.
Nylan is nu lekker aan het fietsen buiten met Owen. Kun je hun zien? Owen met zijn oranje haar en zijn nieuwe bril.
Echt stoer die bril van hem, vind je niet?
Mama gaat weer wat doen. Wassen en opvouwen. De gebruikelijke dingen voor de zaterdag.
Het is in ieder geval lekker weer.
Tot gauw.Knuffel,
Mama
Leegte : 25 juni 2008
Hé Kanjer,
Tante Sabine heeft van de week een mooi stukje op haar hyves-pagina gezet en dat wou ik je even laten zien.
Zelfs 5 maanden later is het nog steeds niet te bevatten.
Geen handje, geen lach, geen welterusten, geen knuffel,
alleen een enorme leegte….
De tijd verstrijkt, maar het verdriet lijkt alleen maar groter te worden….
Ik vond het zo een mooi stukje en zo lief van haar dat ik het toch even hier ook kwijt moet.
Maar ze heeft wel gelijk, we missen je nog elke dag. Je knuffels, je lach, je altijd vrolijke en opgewekte humeur….
Dikke knuffel
Mama