10 december 2007
Vandaag is Thijmen met papa bloed wezen prikken, omdat we het niet langer kunnen aanzien.
Thijmen is al weken (eigenlijk al sinds de herfstvakantie) erg moe en heeft erg veel nekpijn. We willen weten of hij niet de Ziekte van Pfeiffer heeft. Dat verklaart zijn nekpijn nog wel niet, maar in ieder geval zijn vermoeidheid wel. Daarna brengt papa Thijmen weer naar school, maar hij wil niet en staat dan ook echt te schreeuwen dat hij naar huis wil naar mama. Juf Ellenoor probeert hem nog te kalmeren, maar het lukt haar ook niet en zegt dat papa Thijmen maar weer mee naar huis moet nemen. Zo kent ze Thijmen helemaal niet, ook al is het al een paar weken zo. Thijmen gaat hier in Helmond erg graag naar school. Hij stond vaak om kwart voor 8 al te roepen van wanneer gaan we nou. Hij heeft ook de grootste lol op school en wil ook graag met iedereen vriendjes zijn. Thijmen is het altijd vrolijke ventje dat met iedereen wil spelen.
Alleen sinds de herfstvakantie niet meer…. Wat is er toch aan de hand met hem?
11 december 2007
Vandaag wil Thijmen weer niet naar school, omdat hij nog zo moe is en erg veel nekpijn heeft. Hij hangt de hele dag maar een beetje op de bank. Hij eet in ieder geval nog wel goed. Het gaat op en af, het ene moment is hij vrolijk en rent hij rond en een paar minuten later zit hij sip en stil op de bank als een hoopje ellende. Vandaag is Marouska jarig en daar zouden we eigenlijk vanmiddag naar toe gaan, maar dat hebben we dus maar afgebeld omdat Thijmen zo ziek is. Gelukkig begrijpt Marouska dat wel, daar is ze inmiddels oud genoeg voor.
12 december 2007
Vanmorgen heeft papa gebeld met de assistente of de uitslag van het bloedonderzoek al bekend is….en ja hoor, Thijmen heeft dus de Ziekte van Pfeiffer.Omdat Thijmen sinds vanochtend zijn linkerarm niet meer zelf op kan tillen, mogen we vanmiddag langs komen bij de huisarts in opleiding. Daar krijgt hij Ibuprofen tegen de pijn en als spierverslapper. Vrijdagmorgen moeten we terugkomen om te kijken hoe het dan gaat. ’s Middags begint Thijmen te slepen met zijn linkerbeen, hij kan er niet echt meer op staan.
We spreken af dat wanneer het morgenochtend niet beter gaat, dat we dan weer teruggaan naar de huisarts.Thijmen gaat na een flinke dosis met ibuprofen lekker slapen en we hebben hem dan ook de hele nacht niet gehoord.Voor het eerst in een lange tijd heeft hij een nacht doorgeslapen. Geweldig!
13 december 2007
Thijmen is vanmorgen om kwart voor 8 pas wakker geworden. Hij riep nog: “Mama, ik wil uit bed!”. We hebben toen gezegd dat hij dat toch zelf kon, dus dat hij maar moest komen. Het antwoord dat volgde was dat hij dat dus niet kon.
Mama had nog nooit zo snel boven gestaan. Mama heeft Thijmen opgetild en langs zijn bed gezet, maar hij zakte meteen door zijn benen. Hij kan echt helemaal niks meer bewegen. Hij is vanaf zijn nek totaal verlamd.
Mama heeft Thijmen mee naar beneden genomen en hem bij papa en mama op bed aangekleed. Papa belt om 8 uur de huisarts en we kunnen meteen langskomen. We hebben een afspraak met Dr. van Herpen, een andere huisarts uit de praktijk. Onze eigen huisarts heeft een weekje vrij.We zijn bij die beste man nog geen 2 minuten binnen geweest. Hij heeft naar Thijmen gekeken en heeft meteen het Elkerliek gebeld. We zijn met spoed naar de Eerste Hulp gereden en daar staan ze ons al min of meer op te wachten.
Dr. Mijke Breukels (Kinderarts) komt als eerste naar Thijmen kijken. Er worden van allerlei bloedonderzoeken en testjes gedaan.
Uiteindelijk denkt ze dat Thijmen het Syndroom van Guillain-Barré heeft en omdat te kunnen bepalen, moeten ze een ruggeprik doen bij Thijmen.
In het vocht dat ze uit Thijmen zijn ruggemerg halen zit een beetje bloed, maar ze weet niet of dat is omdat ze toevallig onderweg een bloedvat heeft geraakt of dat het in het ruggemerg al zit. Dat moet dus onderzocht worden. Thijmen wordt in ieder geval opgenomen in de spoedboxen van de kinderafdeling en zoals het er nu uitziet zal hij hier nog wel even liggen.
De vooruitzichten van Guillain-Barré zijn redelijk positief. Uiteindelijk zal hij weer gewoon kunnen lopen en spelen net zoals van te voren. Alleen kan het nog wel even duren voordat hij alles weer terug heeft, misschien wel jaren.
We krijgen nog wel de opmerking dat het mogelijk is dat Thijmen problemen krijgt met zijn ademhaling. Dat is een symptoom van het syndroom van Guillain-Barré dat het op de ademhaling kan slaan of in ieder geval kan belemmeren.
In dat geval moet Thijmen overgebracht worden naar het Academisch Ziekenhuis in Maastricht, omdat ze hier in Helmond geen kinderen kunnen beademen. Het zij zo, wat moet dat moet. Als het nodig is dan.
14 december 2007
Vannacht heeft mama bij Thijmen geslapen in het ziekenhuis. Niet echt geweldig, maar Thijmen wil niet alleen blijven. Wel begrijpelijk. Hij heeft best een redelijke nacht gehad. Hij krijgt nu meer pijnstillende medicijnen dus hij heeft in ieder geval al wat minder pijn. Vandaag zullen er nog wel meer onderzoeken volgen. Hij mag alles eten wat hij maar wil. Hij vindt het alleen wel moeilijk om bezig te blijven met iets. Hij kan nu alleen maar tv kijken, luisteren naar muziek of een verhaaltje, dus ja… dat is natuurlijk niet veel.
Hij heeft in ieder geval heel lieve verpleegkundigen en hij is dan ook al snel vriendjes met Mijke (dag) en Bregje (avond).
Thijmen is vandaag een beetje down….. hij vindt het echt moeilijk, dat hij voorlopig niks kan bewegen. Papa is vanmorgen gewoon gaan werken, maar is om 12 uur al naar het ziekenhuis gekomen omdat hij zijn gedachten niet bij zijn werk kan houden.
Papa blijft vannacht en morgennacht bij Thijmen slapen. Blij dat dit allemaal kan. Thijmen vindt het maar niks, alleen daar in het ziekenhuis blijven. We mogen niet eens even iets gaan eten. Maar dat doen we toch. Het is ook allemaal wel eng voor zo’n klein ventje. Vooral omdat hij ook niks meer kan bewegen. Zijn kwebbel heeft hij in ieder geval nog niet verloren….Hij is iedereen goed aan het commanderen. Ons, maar ook de verpleegkundigen. Ook wel vervelend als je niet zelf kan krabbelen als je jeuk hebt.
Dr. Breukels is nog komen vertellen dat er maandag nog een neuroloog komt kijken naar Thijmen. Zij is gespecialiseerd in Guillain-Barré en het neurologisch aspect. Of dat prima was….ja hoor, laat maar komen.
15 december 2007
Thijmen heeft vannacht niet zo geweldig geslapen en dus papa ook niet. Thijmen heeft veel pijn gehad. Om doorliggen te voorkomen heeft hij een speciaal bed gekregen, maar dan moet hij toch nog elke paar uur draaien op een andere zij of op zijn rug. Dat vindt hij niet leuk. Thijmen is vandaag veel aan het dutten, maar als hij wakker is, begrijpt hij heel goed wat er aan de hand is.
Hij zegt dan ook dat hij nooit meer kan voetballen en fietsen….We blijven hem maar zeggen dat we daarom in het ziekenhuis zijn en dat de dokter probeert om hem weer beter te maken en hem daarmee te helpen dat hij dat straks weer kan. Hij is dan wel wat rustiger, maar het is nog steeds erg moeilijk voor hem.
De extra zuurstof die hij af en toe door een neusbrilletje krijgt, vindt hij ook niet altijd even geweldig.
Vandaag is Thijmen overgebracht naar een medium-care box. Hij ligt nog steeds alleen, maar zijn kritieke toestand is eraf. Gelukkig.
Nylan is al een paar keer op bezoek geweest bij Thijmen, maar hij snapt er helemaal niks van. Dat is ook nog veel te moeilijk voor een ventje van 2,5 jaar.
Papa blijft weer bij Thijmen slapen en morgennacht is mama weer aan de beurt.
16 december 2007
Thijmen heeft weer redelijk geslapen, maar met zijn ademhaling gaat het minder. Hij is ook stik-eigenwijs. Hij ademt door zijn mond in plaats van door zijn neus. Dus dat neusbrilletje heeft weinig nut. Hij krijgt dan ook een kapje en dat wil hij dus absoluut niet….als hij kon dan trok hij het eraf. Hij beweegt dan ook zoveel met zijn hoofd dat het er toch afvalt. ’s Avonds gaat het steeds minder en uiteindelijk wordt er met Maastricht overlegd of het niet slim is om hem uit voorzorg toch over te plaatsen.
Uiteindelijk komt er een ploeg vanuit Maastricht met een IC-ambulance over naar Helmond. Ze hebben Thijmen even goed bekeken en ze zijn het er over eens dat het een goede beslissing is om Thijmen over te plaatsen naar Maastricht. Thijmen gaat dus met de IC-ambulance naar het AZM en papa en mama komen een half uurtje later aan.
Het is inmiddels dan alweer middernacht geweest.
17 december 2007
In Maastricht verandert er echter een heleboel.
De diagnose van Guillain-Barré vinden de doktoren in Maastricht in principe wel kloppen, alleen die nekpijn past er niet bij.Voorlopig mag Thijmen dan ook zijn hoofd niet meer bewegen en wordt er voor diezelfde morgen een MRI gepland om te kijken wat er mis is.
Ze denken dat Thijmen mogelijk iets van een scheurtje of zo heeft opgelopen tijdens zijn val in het zwembad een paar weken geleden.
Zijn ademhaling wordt vanaf middernacht na aankomst in het AZM extra goed in de gaten gehouden. ’s Morgens wordt er besloten dat Thijmen zonder narcose wel in de MRI kan, omdat hij zo mooi stil blijft liggen.
Mama mag mee naar de MRI en Dr. Leroy (Kinderintensivist) gaat ook mee om zijn hoofd vast te houden.
De MRI zou drie kwartier duren, maar duurde uiteindelijk anderhalf uur. Thijmen raakt tijdens de MRI volledig in paniek. In zijn paniek gaat hij hyperventileren en komt hij in de problemen met zijn ademhaling.
Zodra we terug zijn op de PICU wordt hij dan ook aan de beademing gelegd.
’s Avonds om 5 uur krijgen we de uitslag.
Tegenover ons zit een batterij artsen en artsen in opleiding en een verpleegkundige met hun ziel onder hun arm.
Ze weten eigenlijk niet hoe ze ons het nieuws moeten vertellen. We weten dan ook al dat het niet goed is.Uit de MRI blijkt dat Thijmen een tumor heeft in zijn halsmerg in zijn ruggemerg van ongeveer 2,5 tot 3 cm. Dat heeft zijn ruggemerg aan de kant geduwd en daardoor kan hij dus niet meer bewegen.Het enigste wat ze nu kunnen doen is opereren. Om het weg te halen en om te kijken wat het precies is. Kwaadaardig of goedaardig en wat voor tumor het is.
Of we ook al willen nadenken over het reanimatiebeleid voor Thijmen, voor het geval dat.
Als we duidelijk maken dat we niet willen hebben dat Thijmen er na het reanimeren eventueel er nog iets extra aan over heeft gehouden, vertellen ze ons dat ze dan reanimeren met verstand. Wat inhoudt dat ze 2 x met medicijnen reanimeren en dat ze dan stoppen mocht het niet baten. Bij een derde keer zou hij eventueel hersenschade kunnen oplopen.
Om 8 uur gaat hij dan ook al onder het mes. We hebben dus nog even de tijd om Thijmen het één en ander uit te leggen of dit in ieder geval te proberen.Wij brengen hem weg naar de ok met Servi (IC-Verpleegkundige) en Dr. Leroy. Hij is dan al lichtjes onder narcose gebracht. Tijdens de operatie zijn we maar wat gaan eten in de binnenstad van Maastricht. Toen we terugkwamen, zijn we nog even langs de afdeling gegaan om te vragen of er nog nieuws was.We kregen te horen dat ze hem alweer aan het dichtmaken waren en dat hij met een uurtje wel weer op de afdeling zou zijn. We zijn dan ook nog even gaan douchen in het NH Hotel (waar papa en mama kunnen slapen) en zijn toen weer meteen teruggegaan.Toen we terugkwamen, iets voor 12 uur ‘s nachts, was Thijmen alweer terug op zijn kamer en waren ze hem net aan het aansluiten op alle apparaten. Hij heeft de operatie goed doorstaan en Dr. Cornips (neurochirurg) is heel tevreden over de operatie.
18 december 2007
Thijmen heeft de hele nacht nog liggen uitslapen en is vanmorgen ook nog niet echt wakker. Vanmiddag wordt er nog een controle MRI gemaakt om te kijken hoeveel ze van de tumor hebben kunnen verwijderen.
Omdat Thijmen tijdens de controle MRI toch weer licht onder narcose is gebracht, is Thijmen de rest van de dag nogal afwezig en duf. Hij kan wel al zijn nek weer beter bewegen, dus dat is al een vooruitgang. De druk is natuurlijk nu weg. Vanaf vandaag kunnen we ook terecht in het Ronald McDonald-huis, maar we gaan pas morgenvroeg overhuizen vanuit het NH Hotel. We hebben vandaag nog een gesprek met de artsen en we willen graag weten wat ze te melden hebben.
19 december 2007
Vandaag is het rustig voor de verandering. Ze houden Thijmen goed in de gaten, maar vandaag zijn er geen onderzoeken.
Nadat Thijmen is gewassen en verschoond, komen meneer Jacques en juf Ellenoor op bezoek. Helaas is Thijmen nog zo duf en moe van de operatie dat hij niet op hen reageert.We hebben wel een uitgebreid gesprek met hen over de toekomst en waar we eventueel aan moeten denken. We zijn het in ieder geval er over eens dat Thijmen niet meer terugkomt op school. Misschien in de heel verre toekomst maar voorlopig niet.
Meneer Jacques vertelt dat hij een paar weken geleden een noodplan heeft gemaakt voor het geval dat er iets gebeurd op school. Hij had het nog maar net af toen wij afgelopen donderdag belden.
We krijgen ook juf Ellenoor haar verhaal te horen. 8 jaar geleden heeft ze zelf haar eigen zoon Roel af moeten geven en ze weet dan ook als geen ander hoe wij ons voelen en wat we moeten doorstaan. Ze is dan ook de enige die kan en mag zeggen dat ze weet wat we doormaken. Roel had de griep gekregen en die is op zijn hartspier geslagen. Hij heeft een tijdje in Nijmegen gelegen en uiteindelijk heeft hij hersenschade opgelopen. Ellenoor en haar man André hebben toen zelf de beslissing moeten nemen om de stekker er uit te trekken. We hebben erg veel respect voor hun beslissing, dat is echt het moeilijkste wat je van een ouder kan vragen. Zo oneerlijk ook.
Het is dan ook voor juf Ellenoor een echt moeilijke tijd en het grijpt haar erg aan. Thijmen is een van de lievelingetjes van de juf.
De klas mist hem behoorlijk en omdat ze allemaal nog zo jong zijn, kunnen ze op school ook niet echt vertellen wat er met Thijmen aan de hand is. Het enige wat de kinderen weten is dat Thijmen erg ziek is en in een ziekenhuis ver weg ligt.
Ze hebben allemaal mooie tekeningen gemaakt en de juf heeft er een mooi boekwerkje van gemaakt. Erg mooi en ontzettend lief. Vanavond op school is er de kerstviering en er wordt even stil gestaan bij ons menneke Thijmen. Er wordt kort wat verteld over Thijmen en hoe het nu met hem is, maar meer ook niet. Het is nu ook allemaal nog zo wazig en we weten totaal nog niet wat er nu gaat gebeuren.
21 december 2007
Vanmorgen hebben we een gesprek met de medisch maatschappelijk werkster. Als we problemen hebben met de werkgever of met de financiële rompslomp die we nu extra krijgen dan gaat zij dat voor ons regelen. Geweldig, hoeven we ons daar in ieder geval niet druk over te maken.
Gelukkig werkt ORO goed mee. Papa heeft voor de komende 3 maanden in ieder geval de mogelijkheid om bij Thijmen te zijn en daarna zien ze wel weer. Super zo’n baas.
Eventuele aanpassingen en dingen die geregeld moeten worden voor straks thuis kan zij ook regelen of in ieder geval formulieren en zo regelen om in te vullen. Zo gaat het allemaal toch wat sneller. En zij weet beter de weg dan wij.
Uit het gesprek met de artsen van 3 dagen geleden blijkt dat de tumor voor 90 % is verwijderd en dat ze de overige 10% niet operatief kunnen verwijderen omdat dat te gevaarlijk is. Daarnaast zijn ze te bang om nog meer te beschadigen. De overige 10 % zal moeten worden behandeld met een chemo-kuur. De tumor blijkt dus extreem kwaadaardig te zijn en dus staan we helemaal met ons rug tegen de muur. De kansen die hij heeft durven de artsen niet eens uit te spreken, dus daar zitten we dan. We hebben tot dusver alleen nog maar slecht nieuws gehad en hier zitten we eigenlijk niet op te wachten.
Na wat langer er over gepraat te hebben, krijgen we toch te horen welke tumor Thijmen nu heeft.
ATRT, een Atypische Teratoïde Rhabdoïde Tumor.
Één van de meest agressieve tumoren die er bestaan en daarnaast is er bijna niks over beschreven. Deze tumor komt vooral voor in de hersenen en er is nog maar één beschreven geval over de hele wereld bekend die net zoals Thijmen de tumor in het halsmerg had. Dat kan er ook nog wel bij. Iets erover opzoeken helpt dus helemaal niet. En de percentage’s die vermeldt worden gelden ook niet voor Thijmen, dus echt er iets mee opschieten doen we niet. Daarnaast is het ook nog zo dat Thijmen dit erg snel heeft ontwikkeld en dat ene beschreven geval dat bekend is, had al een hele geschiedenis van ziek zijn van te voren. Thijmen niet. Thijmen is nog nooit echt ziek geweest. Een keer een griepje, maar dat overkomt iedereen. Daarnaast heeft Thijmen, toen hij negen maanden was, licht de waterpokken gehad, maar verder niks.
Dr. Granzen (Kinder-oncoloog) gaat nu bekijken met welke chemo Thijmen kan beginnen wanneer hij genoeg is aangesterkt. Volgende week wordt er een nieuwe MRI gemaakt om te kijken hoeveel tijd er nog is voor Thijmen om nog wat meer aan te sterken. We zijn benieuwd….
Thijmen heeft in ieder geval een rustige nacht gehad en krijgt er weinig van mee. Hij kan dvd’s en tv kijken, maar het liefst luistert hij nu naar verhaaltjes en muziek. Daar vond hij eerst echt niks aan…..Hij heeft het erg moeilijk met ademhalen. Als hij wakker is hapt hij de hele tijd naar lucht en dat is niet echt prettig. Ze moeten dan ook vaker zijn slijm afzuigen. Niet echt een prettig gezicht en we kunnen ons niet voorstellen dat het prettig is voor Thijmen.
22 december 2007
Vandaag is er erg veel bezoek geweest. Om 10 uur zijn Jhon en Willem geweest en om half 1 alweer stonden Hans, Wendy en Edwin in het ziekenhuis. ’s Middags later zijn Opa & Oma nog geweest samen met de Oude-Opa.Vanmorgen dachten ze even dat Thijmen een maagbloedinkje had, maar dat viel uiteindelijk wel mee. Waarschijnlijk dat er een adertje gesprongen is in zijn maag door die dikke buik met lucht. Maar nu heeft hij daar geen last meer van.
’s Middags laat is Thijmen dan ook moe en ligt vooral te slapen. Niet erg, mama en papa zijn ook erg moe van al dat bezoek.We hebben dan ook besloten dat 2 x bezoek op een dag wel genoeg is. 1 ’s morgens en 1 ’s middags. Naast het wassen en verschonen ’s morgens en alle evt. onderzoeken en bezoeken van artsen is dat druk genoeg. Voor Thijmen, maar ook voor ons.
Vanavond is er voor de zekerheid nog een röntgenfoto gemaakt om te kijken of Thijmen nog last heeft van zijn klaplong. Als dat niet zo is of het is in ieder geval niet erger geworden dan hoeven ze hem niet te plagen met allerlei dingen. De artsen zijn het er nog niet over eens of Thijmen zijn middenrif wel goed kan gebruiken of dat de verlamming enigszins op zijn borstspieren is geslagen. Op dit moment ademt hij goed (dan wel met de beademingmachine) maar het is allemaal maar oppervlakkig en dat is dus niet voldoende om van de beademing af te komen. Thijmen heeft op dit moment 60% zuurstof nodig in plaats van de 21% die wij nodig hebben.Sinds vandaag krijgt Thijmen Haldol, zodat hij wat minder angstig is en dus juist wat rustiger. Door de Haldol ademt hij ook rustiger als hij wakker is en hapt hij dus ook minder lucht. Hij heeft dus ook niet meer de hele tijd zo’n dikke buik gevuld met lucht.
23 december 2007
Vandaag zijn tante Sabine en Huub en Oma Moeder op bezoek geweest.
Thijmen vond het allemaal erg druk, maar genoot er wel van.
Omdat Thijmen nu niks kan met zijn handen en we alle kerstkado’s al hebben gekocht (die nu dus niet zo geschikt zijn voor Thijmen) gaat tante Sabine morgen op jacht naar dvd’s, zodat hij toch wat krijgt met de kerst waar hij ook nu wat aan heeft.
24 december 2007
Thijmen heeft sinds vanochtend flinke koorts, 39,7 C. Hij is ook wat lusteloos en niet echt erbij.
Hij heeft bijna de hele dag liggen slapen. Hij ziet er vandaag niet zo best uit.
Juf Ellenoor en Juf Marian zijn op bezoek geweest en Thijmen heeft nog wel even met Juf Ellenoor “gepraat”. Juf Ellenoor vond het heel fijn dat hij weer een beetje reageerde. De laatste keer dat ze geweest is, lag hij te slapen en toen vond ze dat erg moeilijk.
’s Avonds zijn papa en mama bij de vriendin van een manager van ORO gaan eten. Zij woont 5 minuten met de auto van het ziekenhuis vandaan, dus….We hebben genoten en het eten was prima. We zijn vooral blij met de afleiding, even wat anders. En mocht er echt wat gebeuren, zijn we zo weer terug.
’s Avonds laat zijn we nog even bij Thijmen gaan kijken, maar hij sliep al….het ging allemaal goed, zei de verpleging. Dus wij zijn ook lekker gaan slapen.
25 december 2007
Thijmen heeft weer koorts, net als gisteren. Nu 39,5 C. Hij zegt wel dat hij aan zijn linkerarm voelt dat we hem knijpen en aaien. Hij is vanmorgen erg alert en wakker. Hij kan ook steeds beter zijn hoofd bewegen. Toch nog iets positiefs deze kerst. Vanmiddag komen Opa & Oma weer samen met de oude Opa en Nylan. Nylan blijft een nachtje bij ons slapen in het Ronald McDonald-huis. Oma heeft wat aspergehapjes meegenomen van thuis, lekker…. ’
s Avonds hebben we nog een kerstmenu gekregen van het Ronald McDonald-huis. Het huis heeft van de lokale Albert Heijn een sponsering gekregen in de vorm van een 4-gangen kerstmenu voor alle bewoners. Ook voor het ontbijt… geweldig en ook nog eens heel lekker.
Je zit al niet voor je lol in zo’n huis, dit is geweldig. Nylan heeft goed geslapen bij ons in het huis.
26 december 2007
Thijmen heeft een goede nacht gehad, alleen heeft hij toch weer wat verhoging vanmorgen. Vanmorgen zijn Andy & Yvette op bezoek geweest. Ze zijn erg geschrokken. We proberen iedereen een beetje op de hoogte te houden via email en msn, maar het is toch weer anders als je er bij staat.
Andy & Yvette houden het blok een beetje op de hoogte en ze zorgen voor onze parkieten en halen de post uit de brievenbus. We kennen elkaar nog niet zo lang, maar we kunnen ons geen betere vrienden wensen.
Vanmiddag zijn tante Sabine en Huub en oma Moeder geweest. Tante Sabine heeft toch nog wat leuke dvd’s kunnen vinden voor Thijmen. En hij wil ze dan ook meteen kijken. Fijne kerst, Thijmen!
We hadden ons de kerstdagen wel anders voorgesteld. Dit zou de eerste kerst zijn in ons nieuwe huis en de eerste keer dat Nylan het ook bewust mee maakt. Nylan heeft in ieder geval vanmorgen en ook gisterenmorgen ijverig alle kado’s uitgepakt en er uitvoerig meegespeeld. Zijn kerst kan in ieder geval niet meer stuk, zoveel kado’s dat hij heeft gekregen. De helft daarvan was eigenlijk voor Thijmen bedoeld, maar ja, die kan er voorlopig niks mee en het werkt dan alleen maar frusterend voor hem.
Nylan gaat met tante Sabine, Huub en oma Moeder weer mee terug naar Eindhoven. Dus we zijn weer met zijn drietjes.
Thijmen vond het heel leuk dat Nylan er was, maar ook wel erg druk.
27 december 2007
Thijmen heeft een goede nacht gehad. Vanmiddag heeft hij een nieuwe MRI scan ter controle of de tumor nu gegroeid is of juist niet…..Verder is het rustig vandaag…. Voor de verandering geen bezoek.
28 december 2007
’s Morgens zijn Frans & Marja op bezoek geweest. Ze hadden het erg moeilijk, vooral Frans. Toch gaat het zo goed met ademhalen van Thijmen dat hij sinds vandaag 12 uur van de beademing af is. We zijn nog steeds wel bang dat hij snel weer aan de beademing moet, zoveel energie dat het hem kost om zelf te ademen.Hij heeft vanmiddag een klein stukje brood gegeten en twee lepeltjes chocoladevla. Verder nog helemaal niks, maar hij zit ook nog steeds aan de sondevoeding.
Vanmiddag zijn Jhon en Willem weer op bezoek geweest.
29 december 2007
Thijmen heeft het vandaag erg zwaar met ademhalen. Vooral als hij op zijn rug ligt of op zijn rechterzij. Er is daarom weer een röntgenfoto gemaakt, waaruit blijkt dat hij weer een lichte longontsteking heeft. Hij krijgt dus weer antibiotica.
Vanmorgen zijn opa & oma, oude opa en Nylan weer op bezoek geweest en vanmiddag Teun (papa van Owen). Teun had het niet makkelijk. Valt ook niet mee, Owen is net een jaar jonger dan Thijmen….
Vanavond is Thijmen weer op zijn linkerzij gelegd en nu gaat het weer prima, hij is lekker gaan slapen. Praten gaat hem nog niet zo goed af. Het kost hem ook een hoop energie, die hij eigenlijk niet heeft.
31 december 2007
Het gaat zo goed met Thijmen volgens de artsen dat hij vandaag is overgeplaatst naar de Medium-care. Hij vindt het maar niks zijn nieuwe kamer, veel te veel lawaai.’s Middags wordt hij dan ook overgeplaatst naar een 1-persoonskamer…. Hij bloeit dan weer helemaal op….. Hij heeft vandaag ook weer wat proberen te eten, het gaat hem steeds beter af.
Dat verhuizen is alleen niet echt goed geweest voor zijn ademhaling. Ze vinden op de Medium-care dan ook dat het misschien wel iets te vroeg is geweest. Voor het eerst in zijn leventje lukt het Thijmen op te blijven voor het vuurwerk. Hij vindt er alleen helemaal niks aan. Is dit nou waar ik wakker voor moest blijven? Kort erna is hij dan ook in slaap gevallen.