Maagonderzoek : 07 juli 2008
Hé Kanjer,
En heb je papa vandaag gezien in het ziekenhuis? Papa had het zoveelste maagonderzoek. Heb je hem een beetje geholpen, want het is nooit zo’n prettig onderzoek met zo’n rare slang door je keel.
Helaas is er niks uitgekomen, papa heeft dus toch geen maagzweer. Dus papa mag donderdagochtend weer naar de huisarts en dan zien we maar weer verder.
Heb je ook al gezien dat ze op de hoek van onze straat begonnen zijn met bouwen? Nylan vindt het wel geweldig. Allemaal grote vrachtwagens, alleen ‘s morgensvroeg al een hoop herrie dat is dan weer wat minder. Uitslapen is er voorlopig niet echt bij.
Papa heeft morgen cursus, de eerste dag van de 5. In ieder geval wel iets wat hem ook echt interesseert, MSSQL.
Wens hem maar succes.
Let je ook een beetje op tante Sabine vanaf je sterretje daarboven? Ze kan wel een dikke knuffel gebruiken, het zit haar allemaal niet mee de laatste tijd.
Tot gauw weer en een hele dikke knuffel
Mama
Top 10 : 09 juli 2008
Hé Kanjer,
Je staat weer eens in de top 10.
3.) thijmen.vlindersite.nl
Geboren op 14-04-2003
Unieke bezoekers vandaag : 316
Pageviews vandaag : 6416
Mama en papa zijn alle foto’s van jou en Nylan aan het uitzoeken. Het schiet nog niet echt op. Het zijn er ook zoveel.
Het duurt denk ik dan ook nog wel even voordat we jullie foto’s op canvas hebben. Maar ze komen er wel.
Tot gauw weer en een dikke knuffel.
Mama
Alweer 6 maanden zonder ons manneke… : 13 juli 2008
Hé Kanjer,
Wat een dag vandaag.
Een half jaar dat jij er al niet meer bent. We kunnen het nog steeds niet echt begrijpen.We missen je nog elke dag…
Een half jaar, ongelooflijk. Het lijkt nog wel of het gisteren was.
* 6 maanden al niet meer naast je bed op de PICU
* 6 maanden al weer dat we jouw mooie koppie niet meer kunnen zien
* 6 maanden al niet meer jouw gezellige en vrolijke babbel om ons heen
* 6 maanden al geen hand meer op jouw hoofd kunnen leggen om je te steunen wanneer je pijn had of verdrietig was
* 6 maanden al geen kusjes meer kunnen geven
* 6 maanden al geen lieve blikken meer van jou
* 6 maanden jou al niet meer kunnen aanmoedigen en kunnen troosten
* 6 maanden je al niet meer kunnen wassen
* 6 maanden al geen troostende woordjes meer in je oor kunnen fluisteren
* 6 maanden je sprekende ogen niet meer gezien
* 6 maanden je al niet meer vast kunnen houden
* 6 maanden je niet meer kunnen knuffelen
* 6 maanden al niet meer jouw mama en papa mogen zijn
* 6 maanden al zonder jouw vrolijke lach
* 6 maanden al zonder jouw verhalen en jouw leuke opmerkingen
* 6 maanden al in een wat leger huis
* 6 maanden al zonder mooie nieuwe tekeningen en knutseltjes
* al 6 maanden niet meer je kunnen laten weten hoeveel we van je houden
* al 6 maanden een ontzettend verdrietig en een leeg gevoel
* al 6 maanden in onzekerheid voor de toekomst
* al 6 maanden het verlangen om jou nog heel eventjes te zien
* al 6 maanden het verlangen jou nog eventjes te kunnen knuffelen
* al 6 maanden het verlangen jou nog eventjes te kunnen voelen
* al 6 maanden dat we jou ontzettend moeten missen
* al 6 maanden dat er geen minuut voorbij gaat dat we niet aan je denken
* al 7 maanden niet meer lekker met je naar school lopen
Maar ook 6 maanden dat wij heel trots zijn dat jij onze grote vent bent!
We missen je lieve dappere Thijmen*!
In ons hart leef je voort voor altijd!
Dikke kus van mama en papa
13 juli 2008
Duizend sterren staan te stralen
en houden trouw de wacht
ze kijken allen op ons neer
in die diepe donkere nacht
Een ster die werd voor ons lieve mensenen
hij blijft voor altijd staan
want wat kunnen we anders wensen
een lichtje wat nooit uit zal gaan
Het blijft voor altijd op ons stralen
want er gaat geen dag voorbij
ook al is het dan bewolkt
hij staat steeds aan onze zij
Diep in ons hart is nu een lichtje
wat eens heel veel liefde bracht
het gaf ons verdrietige momenten
maar bovenal een grote kracht
Ook al kunnen we soms verdrietig wezen
denk dan steeds weer aan dit licht
we hoeven dan echter niets te vrezen
denken alleen aan dit sterretje zijn gezicht
We kunnen dan uren weg gaan dromen
van ons kleine licht hier ver vandaan
maar we weten zeker
dit is het mooiste licht van ons bestaan
13 juli 2008
Zwaar werden de dagen
en lang duurde de nacht
Hoe moeilijk is het vechten
bij het ontbreken van de kracht
Maar ondanks je verlies
van de strijd om het leven
Heb je ons een heel stuk geluk
en ontzettend veel liefde gegeven
13 juli 2008
Haren gekamd, jas aan
Samen hand in hand naar school toe gaan
Jouw volgende schooldag, want je bent allang vier
Kijk daar staat jouw juf al te zwaaien,kom maar gauw hier
Met andere kinderen spelen, kleien en zingen
En nog veel meer leuke dingen
Nog een kusje, op jouw avontuur
Dag knul, tot twaalf uur
Maar ach, ik zit weer te dromen
Deze dag zal voor jou niet meer komen
Hiep Hiep Hoera Nylan 3 jaar! : 15 juli 2008
Hé Kanjer,
Heb je gezien hoeveel kado’s Nylan wel niet gekregen heeft vandaag? Ongelofelijk gewoon. Hij weet gewoon niet waar hij mee moet gaan spelen.
En wat was het weer druk. Anne is ook geweest, heb je haar gezien. Ze moest weer even wennen. Zeker met al die vreemde kindjes om haar heen, maar uiteindelijk heeft ze het reuze naar haar zin gehad. Ze heeft zelfs gevraagd of Nylan binnenkort komt spelen. Heb met de mama van Anne afgesproken dat we binnenkort een keertje afspreken. Anne mist je nog elke dag. Wel weer leuk om haar te zien. Ze wordt al een hele meid. Papa en mama kunnen zich goed voorstellen waarom jij Anne zo leuk vond.
We hebben je wel gemist vandaag. Terwijl het toch zo druk was, was er toch een leeg plekje.
Vooral in ons hart.
Al jullie vriendjes waren er. Het was echt gezellig, maar dat heb je vast ook wel gezien vanaf daar boven. Je hebt in ieder geval gezorgd voor een beetje zon. De zandbak was dan ook niet meer veilig en we vinden nu dus ook overal zand.
Heb je ook gezien hoe al jullie vriendjes genoten hebben van de pannenkoeken? Papa vond ze ook lekker (zoet).
Wat hadden we graag gehad dat je er vandaag ook bij was. Het is nog steeds raar zo zonder jou.
We missen je leuke gesprekjes en je verhalen als je weer uit school kwam. De grapjes die je maakte en je altijd vrolijke gezicht. Hoe je altijd met iedereen vriendjes wou zijn en wat ook op een of andere manier altijd lukte. Jij hebt ruzie in ieder geval niet uitgevonden.
Voor een kinderfeestje is het toch weer erg laat geworden, dus mama gaat nu slapen.
Let je een beetje op tante Sabine. Ze heeft vandaag onderweg naar hier weer een paniekaanval gehad en is dus niet op Nylan zijn verjaardag geweest. Papa heeft haar samen met Oma moeder weer naar huis gebracht. Geef haar maar een dikke knuffel dat heeft ze wel nodig.
Welterusten grote vent,
dikke knuffel
Mama
Zomaar even een berichtje : 23 juli 2008
Hé grote vent,
Hoe is het daar boven? We missen je hier beneden.
De laatste tijd missen we je alleen maar meer.Voor de meeste mensen gaat het leven gewoon weer door. En dat is toch best wel eens even slikken.
Owen is vannacht teruggekomen van vakantie. Hij had het leuk gehad zegt ie. Hij vroeg net aan me: “waarom is Thijmen dood gegaan?”
Ik kon hem alleen maar antwoorden: “omdat Thijmen heel erg ziek was”. We weten wel waaraan je bent overleden, maar waarom….. daar zullen we nooit achterkomen. Het zal wel zo hebben moeten zijn, maar dat maakt het verdriet en het gemis niet minder.
Owen heeft in ieder geval samen met zijn papa in Kroatië (waar ze op vakantie waren) in een kerk een kaarsje voor je aangestoken. Dit vond ik wel heel erg lief van hem.
Mama heeft vandaag een boek binnengekregen dat mama had besteld. Het heet: De hemel op aarde: Waarom de doden ons nooit verlaten. Mama moet er nog in beginnen. Maar het is een boek van een bekend medium, die in haar boek probeert aan te tonen dat je constant bij ons bent en dat je ons probeert te steunen en te troosten. Ook zegt ze dat jullie daarboven contact met ons willen en dat jullie graag de band die er was willen voortzetten.
Ik ben heel benieuwd.
Mama laat nog wel weten wat ze van het boek vond.
Oma moeder gaat morgen op vakantie samen met haar zusjes. Zorg je voor een beetje goed weer voor ze? en hou je oma een beetje in de gaten?
Papa zit nu lekker in bad. Hij mist jou ook. Papa is alleen niet zo’n schrijver. Papa denkt nog elke dag aan je. Misschien dat papa ooit nog wel eens iets hier aan jou schrijft. Maar dat zal nog wel even duren. Maar goed dat jij altijd geduldig bent.
Dikke knuffel weer en welterusten voor straks
Mama
11 augustus 2008
Thijmen* blijft met ons leven
Thijmen* is met ons verweven
In liefde, in verhalen die wij zo graag verhalen
In bloemen geuren, in een lied
dat opklinkt uit verdriet
Thijmen* wordt nooit vergeten
Thijmen* is in een ander weten
In de hemel mag hij wonen
daar waar geen pijn kan komen
Thijmen* is in het licht, is vrij
11 augustus 2008
Midden in de nacht zagen wij jou stralen
Hoog in de lucht kwam jouw schittering naar beneden dalen
Een klein stipje, zo erg ver
De mooiste ster die wij zagen staan
Allemaal kleine sterretjes er omheen
Maar jouw ster helder verlicht door de maan
Wij kijken nu elke nacht naar boven, hoog in de lucht, dicht bij de maan
Dan zullen we aan je denken
Die ster is van een heel dapper ventje
Hij zal altijd voortbestaan
Tarzan! : 17 augustus 2008
Hé Kanjer,
Heb je gisteravond ook mee zitten kijken? Mama en Papa waren bij Tarzan de musical. Wat was het mooi hè?
Die gekke apen die de hele tijd rond slingerden. Ik weet zeker dat je het gezien hebt en dat je er van genoten hebt.
Je was onderweg al met de autoradio aan het spelen, boef die je bent. Mama en Papa waren ‘s middags al op tijd gegaan, zodat we zeker op tijd zouden zijn. Mama en Papa hebben de afgelopen keren dat we naar een musical gingen niet zo’n geluk gehad dus…Maar ja, nu waren we wel erg vroeg. Dus papa en mama hebben nog even over een braderie gelopen daar en over de boulevard. Het was er gezellig druk. Mama en Papa hebben ook nog lekker gegeten bij een Italiaans restaurant. Het smaakte geweldig. Heerlijk, maar wel veel.
In ieder geval, papa en mama waren vannacht pas laat thuis. Dus daarom dat mama nu pas wat schrijft.
Mama is nog wel een beetje moe van het korte nachtje, maar ach de musical was heel erg mooi.
Dikke knuffel weer,
Mama
Hiep Hiep Hoera! : 30 augustus 2008
Hé grote vent,
Mama was gisteren jarig en vandaag hebben we dat dan ook gevierd. Mama weer een jaartje ouder.
Het was weer heel gezellig, dat heb je vast wel gezien vanaf daar boven. Alleen nog steeds erg raar zo zonder jou.
Heb je iedereen gezien. Owen was er ook weer en Anne en Imke.
Anne moest weer even wennen, maar ze heeft het volgens mij reuze naar haar zin gehad. Binnenkort gaan we bij Anne op bezoek, dat hebben we alvast afgesproken.
Tante Sabine en Huub waren er ook. Huub heeft weer een dikke knie. Hij moet maandag naar de dokter. Waarschijnlijk dat ie weer geopereerd moet worden. Tante Sabine zag er goed uit en gaat het nog niet altijd zo rooskleurig als ze zou willen. Geef d’r maar een dikke knuffel.
Dinsdag hebben we de afspraak met de klinisch genetica. We zijn erg gespannen. We weten totaal niet wat we er van moeten verwachten.
Hopelijk hebben ze al een uitslag van het onderzoek van jouw tumor en bloed, maar we zijn bang dat die uitslag nog niet bekend is.
Duim je een beetje voor ons? Of weet je de uitslag al? Mama laat van de week wel weten wat de uitslag was en hoe het allemaal gegaan is.
Heb je ook gezien van de week dat papa nog heel hard gewerkt heeft in de keuken? De tegeltjes zitten er mooi tegen aan hè?
Nu alleen nog voegen en alle plankjes en stangen weer terughangen en dan is het weer af. Iedereen vond het in ieder geval mooi. Ziet er ook in één keer af uit.
Dikke knuffel
Mama
Klinisch Genetica : 03 september 2008
Hé Kanjer,
Heb je gisteren mee zitten kijken vanaf je wolkje naar ons gesprek met de klinisch genetica?
Mama en papa weten eigenlijk niet zo goed wat ze er mee aanmoeten. We hadden gehoopt dat ze al waren begonnen met het onderzoeken van jouw tumor en bloed. Maar helaas, er is nog niks gedaan. We weten het niet zeker, maar we denken dat de oncoloog een beetje voorbarig is geweest. Om kort te zeggen is er eigenlijk nog niet bekend of het wel mogelijk is om te testen of wat jij had wel erfelijk is. Alles rond AT/RT is zo nieuw en net ontdekt. Er zijn nog zoveel vraagtekens, ook bij de artsen en onderzoekers.
Dr. Gomêz Garcia (klinisch genetica) gaat nu een verzoek indienen bij de artsen in Amsterdam om jouw bloed en tumor te laten onderzoeken op een gen genaamd INI1. We krijgen binnen een aantal weken te horen of ze in Amsterdam hiertoe bereid zijn en/of dat het mogelijk is dat hun dat überhaupt wel kunnen bepalen. Mocht het zo zijn dat dat gen INI1 alleen ontbreekt in jouw tumor, dan was het gewoon domme pech. Mochten ze dat gen ook niet vinden in je bloed, dan kan het mogelijk zijn dat het erfelijk is. Dat staat dan nog steeds niet vast. Dan moeten wij ook nog onderzocht worden of dat bij papa of mama dat gen ook ontbreekt. We hopen nu dat ze in Amsterdam dit kunnen onderzoeken en het ook willen doen. Omdat alle onderzoeken en resultaten rond deze vorm van kanker nogal nieuw zijn en dat ze nog steeds dingen aan het ontdekken zijn, weten we niet wat we er nu eigenlijk van moeten denken. Aan de andere kant zijn we het ook wel eens met de artsen, dat eventueel testen van Nylan of wie dan ook nu eigenlijk geen nut heeft. Mocht uiteindelijk blijken dat Nylan ook dat gen niet bij zich draagt, dan betekent het nog niet dat het zich zal openbaren. Daarnaast, wanneer het zich wel openbaart, zijn we waarschijnlijk al te laat. Op dit moment is er eigenlijk (nog) geen oplossing voor deze tumoren. Met bepaalde chemokuren kunnen ze het proces wel tijdelijk stoppen of vertragen, maar daar houdt het dan wel mee op. De uiteindelijke uitslag blijft eigenlijk hetzelfde. Eigenlijk meer zoiets als: uitstel van executie.
Het klinkt misschien heel erg hard maar daar komt het wel op neer. Het is voor ons dan ook behoorlijk slikken. Aan de ene kant wisten we dit eigenlijk wel al in ons achterhoofd, maar om het dan ook nog een keer bevestigd te krijgen is toch weer heel wat anders.
We hebben ze in december/januari toen we in het ziekenhuis waren, verteld dat ze er maar zoveel mogelijk van moeten opschrijven en van moeten proberen te leren. Daar zijn ze erg blij mee. We hopen dan ook echt van harte dat we binnenkort een telefoontje krijgen dat Amsterdam wil en kan meewerken.
Omdat er natuurlijk bekeken wordt tijdens zo’n genetisch onderzoek of er nog meer gevallen van kanker bekend zijn in onze familie’s, hadden we een mooi lijstje gemaakt.De conclusie was dat Dr. Gomêz Garcia vond dat het misschien wel verstandig is om te onderzoeken of er aan 1 kant van de familie misschien niet het Lynch-syndroom voorkomt. Mensen die het Lynch-syndroom hebben kunnen darmkanker, baarmoederkanker, maagkanker, huidkanker of kanker in de hersenen ontwikkelen. Dus dit gaan we ook laten onderzoeken. Baat het niet, dan schaadt het ook niet.
We zijn erg benieuwd wat er nu allemaal gaat gebeuren en hoe het af gaat lopen.
Voorlopig blijft het nog zo dat wanneer Nylan zich ziek voelt en beroerd en erg vermoeid is, we in alle staten zullen zijn.
Het onderzoek gaan we dan ook nu in met de gedachte om uit te sluiten of dat Nylan dit gen INI1 mist. Dus eigenlijk weten we nog niet echt veel. Erg frustrerend…
Dikke knuffel van mama en papa!
Knuisje : 10 september 2008
Hé Kanjer,
Heb je jullie nieuwe huisdiertje al gezien?
Hij is grappig hè? Nylan heeft jullie russische dwerghamster Knuisje genoemd. Hij vond het nogal moeilijk. Eerst was het gewoon hamster, toen Masker, toen Knabbel, maar uiteindelijk is het Knuisje geworden en gebleven. Nylan is er in ieder geval helemaal blij mee. Het beestje moet alleen nog wel wennen aan alle nieuwe geluidjes.
We kregen vanmorgen een berichtje van de mama van Anne. We zouden zondag naar hun toe gaan. Maar met de papa van Anne gaat het de laatste tijd niet zo goed. Let je een beetje op hem vanaf je wolkje?
Geef je Anne een dikke knuffel? Dat heeft ze wel nodig en geef de papa en mama van Anne er ook maar één.
Hopelijk gaat het binnenkort weer wat beter.
Mama, papa en Nylan missen je nog elke dag. Vandaag heeft mama weer wat foto’s gevonden op de PC, stonden nog in een email. Foto’s van jou en Nylan op de kermis en met carnaval. Wat had je een lol.We kunnen nog steeds er niet echt aan wennen. Het is raar maar eigenlijk is het huis wat leeg zo zonder jou. Terwijl Nylan toch best wel druk kan zijn.
Papa heeft van de week de tegels in de keuken gevoegd. Mooi is het geworden hè? Nog even de plankjes en stangen terughangen van de week en dan de randen afkitten en dan is het weer klaar. Ben je een beetje trots op papa?
Mama gaat weer wat proberen te doen.
Dikke knuffel en tot gauw.
Mama
Verjaardag Anne Hiep Hiep Hoera! : 13 oktober 2008
Hé Kanjer,
Het is weer een tijdje geleden dat mama wat geschreven heeft, maar mama is je niet vergeten hoor. Mama, en papa ook, denken nog elke dag aan jou.
Mama en papa hebben het de laatste tijd erg druk, maar dat had je vast al wel gezien.
Hoe vind je de nieuwe website? en de vernieuwde oude website?
Mama en papa zijn weer druk bezig met braderieën plannen. Maar we vergeten jou niet hoor.
Vandaag was Anne jarig. Ze is 5 jaar geworden. Al een heel grote en vooral mooie meid. Ze wordt met de dag knapper en ook minder verlegen. Je hebt ons in ieder geval goed geholpen met het uitzoeken van haar kado, want ze was er erg blij mee. Heb je voor haar gezongen en haar een dikke knuffel gegeven?
Van de tante van Anne hebben we begrepen dat jij het ook reuze naar je zin hebt gehad vandaag op Anne haar verjaardag. Ze vindt dat Nylan erg op jou lijkt. (heeft ze wel gelijk in). Het was goed om te horen dat je het zo naar je zin hebt gehad en dat je er ook bij was. Nylan heeft in ieder geval ook genoten, want hij wou niet meer mee naar huis. En hij heeft zijn buikje vol gegeten met poffertjes…jammie. Had jij ook erg lekker gevonden dat weet ik zeker.
Zondag gaan we weer bij ze op bezoek, ga je dan weer mee?
Mama gaat weer afsluiten. Nylan ligt al lekker te slapen.
Jij ook welterusten op je sterretje.
Dikke knuffel
Mama
Zwaar! : 17 oktober 2008
Hé grote vent,
Zwaar is het deze week.
Het is nu herfstvakantie en ongeveer een jaar geleden dat je dus je nekpijn kreeg. Vorig jaar rond deze tijd was je er nog en had je nog de grootste lol met Nylan en al jullie vriendjes en vriendinnetjes. Soms kunnen we het nog niet geloven.
Maar vorig jaar rond deze tijd begon het allemaal. Wat had je toch een pijn. Dat beseffen we nu des te meer. Je wilde altijd zo graag naar school. Voor de herfstvakantie ging het nog goed en van harte, maar naar de herfstvakantie was het in 1 keer over. Niet meer graag naar school, een uurtje was je op en dan was je al weer moe. Het ene moment vol leven en springerig en het volgende moment zat je op de bank als een hoopje ellende. We snapten er niks van en jij ook niet. Dat het uiteindelijk zo ver heeft moeten komen, had niemand ooit kunnen denken. Helaas heb je het niet mogen halen. En helaas was er weinig aan te doen.
We hebben helaas ook nog steeds niks gehoord vanuit Maastricht of ze nu kunnen (gaan) onderzoeken of wat jij had nu erfelijk zou kunnen zijn of niet. Of dat ze het totaal nog niet kunnen bepalen.
Die onzekerheid maakt het allemaal niet makkelijker en wordt ook steeds frustrerender. We willen graag weten of het erfelijk is/kan zijn. Dan weten we ook of we Nylan eventueel ook nog zouden kunnen verliezen of toch niet. Of dan kunnen ze dat in ieder geval gaan onderzoeken. Laten we hopen dat Nylan nog heel lang bij ons blijft. Maar zolang we niks vanuit Maastricht horen, blijft het alleen maar hopen.
Gek genoeg, ben ik in alle staten ‘s morgens als Nylan toevallig besluit om uit te slapen. Dat doet hij eigenlijk nooit. Dan wil ik het liefst gaan kijken of ie nog wel adem haalt of er niks mis is met hem.
Misschien ook niet zo gek, omdat jij die donderdagochtend dat ik je vond in december ook had besloten om uit te slapen. En toen riep je dat je uit bed wou. Wat je toen dus niet meer kon omdat je vanaf je nek naar beneden verlamd was. Wat was je in paniek. Niet zo verwonderlijk natuurlijk, dat was mama ook.
Ik wil niet weten hoe lang je daar al hebt gelegen met de vraag: waarom kan ik niks meer bewegen? wat is er mis? Je was in ieder geval aardig in paniek. Je keek me dan ook echt aan van: Mama, help me! Dat deed zo’n pijn en ik zal het dan ook nooit vergeten hoe je me die ochtend aankeek. Zo totaal in paniek.
Maar grote vent, we zijn erg trots op je. Voordat je zo’n hekel had aan de dokter, wilde je toen meteen mee naar de dokter en naar het ziekenhuis. Alles mochten ze doen als ze maar zorgden dat je weer kon bewegen.
Je bent onze kanjer, je hebt zo hard er voor gevochten. Helaas heb je de strijd verloren. Die strijd was ook niet helemaal eerlijk.
Hopelijk krijgen we binnenkort een telefoontje uit Maastricht dat ze verder kunnen gaan met onderzoeken. Maar we zijn er bang voor. Ook al wordt er steeds meer bekend over AT/RT, het blijft nog steeds een heel extreem kwaadaardige tumor waar nog zo weinig over bekend is. Vooral over hoe te genezen.
We missen je nog elke dag en dat zal nooit veranderen denk ik.
Misschien omdat Nylan ook zoveel op jou lijkt. Niet altijd qua karakter, maar in ieder geval qua uiterlijk.
Dikke knuffel en welterusten voor straks.
Mama
Gedichtje : 18 oktober 2008
Hé Kanjer,
Mama heeft net op tante Sabine d’r hyves-pagina zitten kijken en ze heeft in haar blog een mooi en zeker passend gedichtje gevonden dat ze met je wil delen.
Wie wil er nu nog praten,
over wat er is gebeurd.
Hebben zij niets in de gaten,
of zegt men “ach, je zeurt”.
Zij leiden hun eigen leven,
zij gaan hun eigen gang.
Is er niet iemand voor heel even,
of zijn zij een beetje bang.
Bang om nog te vragen,
hoe of het met ons is.
Hoe wij het kunnen dragen,
en omgaan met gemis.
Maar de storm, hij wordt stiller,
de windhoos is voorbij.
Om mij heen wordt het nu killer,
maar mijn warmtebron, ben jij.
We missen je kanjer.
Je bent altijd in onze gedachten en in ons hart.
Dikke knuffel
Mama
Telefoontje : 22 oktober 2008
Hé grote vent,
Had mama van de week nog aan je geschreven dat we nog steeds geen telefoontje hebben gehad uit Maastricht.Wat denk je?
Maandag heeft de secretaresse van dr. Gomez Garcia gebeld om door te geven dat de dokter vrijdag tussen 11 en 12 uur mama terugbelt voor een telefonisch consult.Wat er precies besproken gaat worden heeft ze niet gezegd, dus dat is nog afwachten. Maar ze zijn ons in ieder geval niet vergeten. Mama laat vrijdag nog wel horen waar het gesprek nou over ging. Waarschijnlijk dat jij het al weet, maar mama en papa zijn erg benieuwd.
Duim je voor ons?
Dikke knuffel.
Mama
Telefoongesprek : 24 oktober 2008
Hé Kanjer,
Hoe is het daar boven?
Heb je vanmorgen mee zitten luisteren naar dr. Gomez Garcia?
Nou de kogel is door de kerk. We krijgen volgende week met de post een formulier toegestuurd om in te vullen dat we toestemming geven aan Maastricht om jouw tumor (of een gedeelte daarvan) op te sturen naar Amsterdam voor (mutatie-)onderzoek.
Jouw bloed wat ze hadden afgenomen op de PICU net voor dat je bent overleden hebben ze in Maastricht getest of het geschikt was. Maar helaas, dat is niet geschikt. Waarschijnlijk door de chemo-kuur zaten er niet genoeg bloedplaatjes meer in jouw bloed.
Nu is het zo dat toen jullie zijn onderzocht of jullie ook de hoorafwijking hebben van jullie papa, er bloed is afgenomen en dat is opgeslagen bij het Radboud in Nijmegen. Dr. Gomez Garcia gaat nu ook met die formulieren die we dus volgende week moeten invullen regelen dat ze vanuit Nijmegen een deel van dat bloed op gaan sturen naar Amsterdam voor onderzoek. Hopelijk hebben ze het nog. We weten het niet zeker en Dr. Gomez Garcia ook niet. Of ze het bewaart hebben is dus de vraag maar omdat het toen om dna-onderzoek ging, dacht ze van wel. We zijn benieuwd.
Hoe dan ook, jouw tumor zal worden opgestuurd naar Amsterdam voor onderzoek. En daar zijn we al heel blij mee, zeker omdat het nog niet bekend was of het eigenlijk wel mogelijk is om te bepalen of AT/RT erfelijk zou kunnen zijn of niet.
Daarnaast zijn ze dus ook al gestart met het onderzoek naar het Lynch-syndroom. Als het goed is zouden we hier in december al een uitslag van kunnen ontvangen. De uitslag van het onderzoek van jouw tumor en evt. jouw bloed zal ongeveer 2 maanden duren, dus dit zal ongeveer eind december begin januari bekend moeten zijn. We moeten dus nog even afwachten. Maar er zit in ieder geval schot in.
Duim je voor ons?
Mama gaat nog een kopje thee drinken en wat tv kijken. Morgen gaan we met Oma moeder en Nylan naar de Efteling. Oma had 2 kaartjes gewonnen bij het Eindhovens Dagblad. We hebben er zin in en wat zullen we je morgen missen. De Efteling dat was jouw favoriet….Ik weet zeker dat je er morgen toch bij bent.
Veel plezier morgen Thijmen*
Dikke knuffel
Mama
Sneeuw!!!!! : 23 november 2008
Hé grote kanjer,
Ligt je wolkje niet meer zo lekker? Het sneeuwt hier beneden behoorlijk. Nylan weet niet waar hij moet kijken. Hij vindt het heel erg leuk, maar ook heel erg koud aan zijn handjes.
Vandaag was het verjaardagsfeestje van Zoë. Dus hij heeft weer lekker met Zoë, Ilya, Mila en alle andere kindjes gespeeld. Over 2 weekjes gaan we weer terug, even verder bijkletsen.
Jullie hebben weer 2 nieuwe huisdiertjes bij. Heb je ze al gezien in hun kommetje ?
Nou ja, kommetje, het is nogal een bak. Maar goed, de bak die we eigenlijk in eerste instantie hadden gekocht voor ze, was de dag erop al kapot. Toen we vorige week terugkwamen van de oude opa toen hoorden we ineens pats en ja hoor dat was dus die nieuwe kom. We hebben hem dus ‘smaandags maar teruggebracht en nu zitten ze in de grote stolp in de standaard.
Mama heeft deze keer wel veel te vertellen hè?
We hebben het de laatste tijd ook best wel druk. Maar mama en papa vergeten jou niet hoor. We missen je nog elke dag.
Zoals vandaag, wat had je al die sneeuw toch mooi gevonden.
Heb je de berichtjes van Marciano ook gelezen? Lief hè? Jammer dat ze geen ballon konden vinden voor je. Komt vast nog wel een keertje.
Volgende week viert de papa van Anne zijn verjaardag en dan gaan we ook weer even bij hun bijkletsen. Gezellig! Omdat het feestje ‘s avonds is gaat Nylan lekker uit logeren ook omdat mama en papa zondag braderie hebben.
We zijn erg benieuwd hoe het deze keer zal zijn. Zeker nu het zo koud is. Ach ja, 2 truien aan, 3 paar sokken, sneeuwboots aan en een maillot onder je spijkerbroek en zo blijven we toch wel warm. In ieder geval, duim je voor mama en papa dat het een geslaagde dag wordt? Die hebben we wel nodig.
Oh ja, mama en papa hebben kaartjes bemachtigd voor de musical Joseph. Pff, dat viel niet mee zeg, volgens mij waren ze al uitverkocht voordat ze überhaupt te koop waren. Maar ja we hebben nu kaartjes voor een extra middagvoorstelling. We zijn erg benieuwd. Tarzan was ook schitterend. We weten niet wie er Joseph zal spelen, Freek of John, maar dat maakt voor ons niet uit. Als het even mee wil zitten dan gaan we naderhand bij de Japanner eten. We verheugen ons er nu al op, maar ja we moeten nog even wachten tot eind januari.
Misschien dat we dan ook al een uitslag hebben van de onderzoeken.
Mama heeft van de week in ieder geval weer nieuwe formulieren moeten invullen en terugsturen voor het onderzoek naar het syndroom van lynch. En ook heeft ze een formulier in moeten vullen met de gegevens van opa Noud. We weten alleen niet precies waar dat voor nodig is, maar dat zal dr. Gomez Garcia ons vast nog wel vertellen. Ze heeft ons toen wel verteld dat ze zoveel mogelijk willen onderzoeken en willen proberen om zoveel mogelijk verbanden te leggen of juist uit te sluiten. We zijn dan ook heel erg benieuwd.
Nou mama gaat afsluiten. Mama en papa gaan nog even Moonlight kijken en dan lekker slapen.
Dikke knuffel
Mama
Bijna kerst….. : 20 december 2008
Hé Kanjer,
Het is weer even geleden dat mama wat geschreven heeft, maar we zijn je niet vergeten hoor. We missen je nog elke dag.
Nu een jaar geleden lag je in het ziekenhuis in Maastricht en was er eigenlijk nog niet veel bekend als dat je een tumor had in je halsmerg en dat ze die bijna helemaal verwijderd hebben. Maar of die tumor nu kwaadaardig of goedaardig was en of dat ze je konden behandelen of niet was nog allemaal niet bekend.
We zijn net terug van Andy, Yvette en Imke. Het was weer heel gezellig. Weet je trouwens al dat Imke een zusje krijgt??? Leuk hè. 1 april is Yvette uitgeteld, dus het begint al aardig op te schieten. We zijn erg benieuwd. Imke wordt al een hele meid.
We hebben het ook nog even over jou gehad en hoe iedereen er eigenlijk mee omgaat of juist net niet. En ook over het feit dat iedereen eigenlijk jouw crematie wel heel erg mooi vond. Iedereen was zo bang dat het zo’n stijve stugge dienst zou worden en dat is het niet geworden. Precies zoals jij het zou hebben gewild. Met ballonnen, kaarsjes en bellenblazen….
Vang je de bellen die Marciano en Anne voor je blazen? en ook die van Nylan?
Heb je de kerstboom ook gezien? Jouw Thijmen engeltje hangt er ook in. Weet je dat je dat nog gemaakt hebt op het kinderdagverblijf in Eindhoven? Mama kwam hem tegen bij het optuigen van de boom en hij hangt nu dus voor in de boom op het mooiste plekkie.
Vorig jaar hebben we niet echt een kerst gehad, maar dit jaar gaan we toch proberen er iets van te maken. Het zal niet meevallen, maar toch.
De opa’s en oma’s en Sabine en Huub komen allemaal hier eten, dus dat is al een hele happening.
Papa is in ieder geval 2 weekjes vrij. Dus mama hoeft niet alles alleen voor te bereiden. Tante Sabine heeft ook beloofd om mee te helpen. Tante Sabine heeft net nog een gedichtje doorgestuurd, dat wou ik je nog even laten lezen:
Ik mis jou deze dagen
Nu met deze dagen
komt kerstmis dichterbij
en kruipt bij mij het gevoel omhoog
was je nu maar bij mij
Nu met deze dagen
is die afstand tussen ons zo ver
kijkend naar de hemel
naar die ene ster
Kijk naar die ster in de verte
In het donker en de kou
kijken naar de zelfde ster
weet je dat ik van je hou
Kijk voor je gaat slapen
nog heel even naar de lucht
en ga dan slapen
met een tevreden zucht
Totdat het kerstmis is
en ik jou eindelijk weer kan kussen
weet ik met het kijken naar die ster
het gemis naar jou te sussen
Iedereen mist je.Veel plezier daarboven samen met Opa Noud* en een mooie kerst.
Dikke knuffel
Mama
Kerstparade Eindhoven : 22 december 2008
Hé Kanjer,
Heb je ons gezien bij de kerstparade?
Duurde wel lang hè voordat ze voorbij kwamen, maar wat was het mooi. Nylan heeft ook echt er van genoten, zijn mondje stond gewoon open.
In de trein vond hij het natuurlijk ook leuk en zeker het feit dat ie zo lang mocht opblijven. Hij heeft dan ook behoorlijk uitgeslapen vanmorgen. Vonden papa en mama niet erg.
We missen je knul, was je er nog maar, wat had je dan een lol gehad gisteravond.
Dikke knuffel
Mama
Kerst : 25 december 2008
Hé Kanjer,
Kerst,….. de eerste zonder jou….Het voelt nog steeds niet echt als kerst, misschien dat het dat ook wel nooit echt meer zal zijn.
Iedereen komt deze kerst bij ons eten. Dat is vooral makkelijker met Nylan. Hij loopt al de hele week te stuiteren. Hij vindt het zo spannend allemaal.
Vandaag komen Oma Jopie, Opa Ger en oude opa eten en morgen Oma Moeder, Tante Sabine en Huub. We hebben een heel menu gemaakt. Hopelijk vinden ze het lekker.
Jij had het in ieder geval wel lekker gevonden. Vooral de aspergehapjes, de hemelse modder, de gebakken krieltjes en de ijsjes… We zijn benieuwd wat Nylan er van op zal eten, waarschijnlijk alleen de soep en het stokbrood.
Er liggen nu maar weinig kado’s onder de kerstboom, wel een beetje een triest gezicht. Toch zijn het best grote kado’s die Nylan krijgt. Hij zal ze zeker mooi vinden, maar hij is toch anders enthousiast als dat jij dat altijd was.
We zullen je missen met de kerst en zeker ook met oud en nieuw.
Een heel dikke knuffel en een fijne kerst daarboven op je sterretje samen met Opa Noud*
Mama